Tidak ada Data DosenTidak ada Data DosenPUTRI KHAERANI2024-08-302024-08-302020-01-17https://repository.unpad.ac.id/handle/kandaga/132021150005Pendahuluan: Hemofilia merupakan kelainan pembekuan darah dengan karakteristik sex-linked resesif dan autosomal resesif, disertai masalah perdarahan dan kelainan pembekuan yang memerlukan penanganan multidisipliner. Kelainan ini bersifat kronis dan disebabkan oleh kekurangan faktor pembekuan darah; faktor VIII, terbanyak dijumpai, sekitar 80%-85% dan faktor IX. Kondisi kronis pada anak, seperti hemofilia, akan dapat membatasi kemampuan anak sehingga menurunkan kualitas hidup mereka. Kualitas hidup pada anak dengan hemofilia dapat diukur oleh instrument HR-QoL spesifik untuk hemofilia yang tervalidasi, seperti Haemo-QoL. Haemo-QoL merupakan kuesioner hemofilia yang pertama, dan menghasilkan 3 set versi kuesioner psikometri yang diuji untuk tiga kelompok usia anak-anak dan juga orang tua mereka. Penelitian ini bertujuan untuk mendapatkan alat ukur untuk menilai kualitas hidup anak hemofilia di Indonesia menggunakan kuesioner Haemo-QoL versi Bahasa Indonesia. Metoda: Penelitian ini menggunakan metode penelitian observasional analitik cross sectional atau potong lintang. Haemo-Qol diterjemahkan ke bahasa Indonesia kemudian diterjemahkan kembali ke bahasa Inggris. Hasilnya dievaluasi oleh pembuat Haemo-Qol sampai disetujui. Proses selanjutnya adalah cognitive debriefing. Haemo-Qol, yang telah melalui proses, diuji pada setiap subjek, menurut kuesioner dari kelompok usia, yaitu 4 - 7 tahun, 8 - 12 tahun, dan 13-16 tahun. Hasil: Penelitian ini melibatkan pasien hemofilia sebanyak 105 responden yang berusia 4 – 16 tahun. Pada uji validasi pertama dan uji validasi pada pengujian kedua didapatkan ada hasil yang tidak valid pada masing-masing kelompok usia. Cronbach’s alpha untuk semua jenis kuesioner memiliki nilai koefisien r ≥ 0,5 sehingga reliabilitas baik, yang berarti kuesioner Haemo-Qol dalam Bahasa Indonesia ini dapat digunakan untuk menilai kualitas hidup pasien hemofilia. Kualitas hidup responden saat ini dapat dikatakan cukup. Diskusi: Reliabilitas Haemo-Qol dalam bahasa Indonesia untuk semua kategori telah teruji dengan hasil baik. Validitas Haemo-Qol dalam bahasa Indonesia belum baik karena beberapa pertanyaan butir tidak valid. Ketidakvalidan dikarenakan kurangnya jumlah responden dan ketidakkonsistenan dalam pengisian. Ketidakkonsistenan ini disebabkan oleh salah satunya adalah penggunaan Bahasa Indonesia sebagai Bahasa kedua sehari-hari oleh lebih dari 50% responden.Haemo-Qolkualitas hidupreliabilitas bahasa Indonesia